HAS : Démarches participatives en santé en France. Enquête de pratiques 2019

"Les démarches participatives en santé ont été définies comme des démarches associant des patients ou des personnes accompagnées, engagés ou non dans une association, d’une part, et des professionnels des secteurs sanitaire, social ou médico-social, d’autre part. Ces démarches peuvent s’inscrire dans différents contextes, et notamment :

• au sein des communes et des quartiers (par exemple : ateliers Santé Ville, etc.)
• au sein d’un lieu d’accompagnement social ou médico-social des personnes,
• au sein d’un lieu de soins (domicile, cabinet de consultations, centres de santé, maisons de santé pluriprofessionnelles, réseau de soins, services et établissements hospitaliers) ;
• au sein d’un service ou d’une direction en charge des démarches d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et accompagnements ;
• au sein de structures d’enseignement ou de formation des étudiants et professionnels de santé et du secteur social et médico-social ;
• au sein des structures ayant des missions de recherche ou d’évaluation en santé ;
• au sein de groupes de patients ou de personnes accompagnées, notamment à visée communautaire, d’auto-support, d’entraide mutuelle, de pair-aidance ;
• sur les réseaux sociaux (blog, sites d’information, sites participatifs, services numériques, etc.).

Dans le cadre de l’élaboration d’une recommandation visant à faciliter l’engagement des personnes au service de leur santé, de leurs pairs et des organisations, la Haute Autorité de santé a souhaité recueillir les expériences de démarches participatives en santé qui se déployaient en France en 2019. L’objectif de cette enquête était de recueillir des expériences françaises de démarches participatives où les personnes concernées, ou leurs représentants légaux ou associatifs, collaborent avec les professionnels du système de santé ou du secteur social ou médico-social, dans le cadre d’un projet de santé dans une relation d’apprentissage réciproque. Ce recueil, souhaité le plus large possible, devait permettre au groupe de travail élaborant la recommandation d’identifier des expériences abouties, « inspirantes? », pour illustrer concrètement les différentes dimensions de la recommandation.

Un recueil d'expériences a été constitué à partir d'un questionnaire largement diffusé. Pour le premier tour de sélection, chaque membre du groupe devait sélectionner 5 projets anonymisés, sur les 149 qu'il jugeait « inspirants », c'est-à-dire donnant envie d'être reproduits. Les critères de choix étaient propres à chaque membre du groupe de travail. Le premier tour a permis de sélectionner, anonymement, 50 projets, dont 16 projets ont été cités par au moins deux membres du groupe de travail. À l'issue de cette première sélection individuelle, le groupe a débattu des critères de choix que chaque membre avait utilisé. Le groupe a alors défini de manière consensuelle 3 critères de sélection pour le deuxième tour de sélection : le niveau d'engagement selon les degrés définis par Carman (information des usagers, consultation, collaboration, partenariat), la durée de l'engagement et l'impact de la démarche participative.
Neuf projets ont un niveau d'engagement particulièrement important des participants.

Voici six des nombreux projets présentés dans le rapport :
Les habitant.e.s ambassadeur.rice.s de santé, Ville de Lille (p 23)
Programme d'éducation thérapeutique du patient : « Vivre bien avec une maladie chronique » (p 26) ;
Pairsvie : Formation aux premiers secours de personnes SDF et création d'un livret de premiers secours pour tous (p 29) ;
Réduire les risques liés à la consommation d’alcool en centre d’hébergement pour personnes en situation de précarité. (p 32)
Structuration de la place du patient-enseignant dans les études en santé d'une ville universitaire (p 35) ;
Recherche-action participative ayant permis la création d'un Lieu de répit, alternative aux urgences psychiatriques (p 38) ;

Le rapport pointe les "Effets de l’engagement sur les personnes :

• La satisfaction des personnes d’avoir la possibilité de s’exprimer librement, sentiment que leur voix est entendue, comprise, considérée ;
• L’acquisition de nouvelles connaissances, de nouvelles compétences, élargissement de leur vision ;
• la valorisation, la reconnaissance de l’expertise ou du parcours de vie ;
• la motivation pour s’investir davantage, se mobiliser, prendre part à des projets, pour pérenniser son engagement ;
• la satisfaction, le contentement ;
• l’accroissement du sentiment de compétence, d’empowerment, du pouvoir d’agir ;
• l’augmentation de leur envie d’être acteur de leur santé, de prendre soin de soi, acceptation de leur maladie ou de leur situation ;
• l’augmentation de leur confiance en soi, de leur estime de soi, de leur sentiment d’utilité, de leur fierté ;
• l’amélioration de leur qualité de vie, de leur bien-être, d’indicateurs de santé ;
• la resocialisation, le rétablissement ;
• l’augmentation de leur autonomie ;
• l’adoption de comportements favorables à sa santé, la diminution de comportements problèmes".

  Effets de l’engagement sur les professionnels

  • La reconnaissance de l’apport des personnes concernées, de leurs savoirs, le changement de mentalité, l’élargissement du regard posé sur les personnes, la déstigmatisation, la diminution des préjugés ;
  • l’acquisition de nouvelles connaissances : sur le droit des personnes concernées, sur le rôle des représentants d’usagers, le vécu des personnes, la « perspective patient » ;
  • l’adhésion à la démarche, l’envie de la poursuivre/développer, être convaincu de l’intérêt de la démarche (ex. : « ne plus pouvoir se passer de l’intervention des bénévoles »), investissement et mobilisation dans la démarche ;
  • le changement de posture, d’attitude : le développement d’une posture éducative (« ne pas dire comment faire mais faire émerger des compétences ») ou d’une posture d’accompagnement, du « prendre soin » ;
  • l’amélioration de l’empathie vis-à-vis des personnes concernées, de la qualité d'écoute et de l'accueil ;
  • la valorisation, la reconnaissance, la fierté ;
  • la prise de conscience du vécu des personnes concernées, la modification de ses représentations, le fait d’être touché ;
  • l’interrogation sur leurs pratiques, la prise de recul sur leurs pratiques, acceptation de se soumettre au regard des personnes ;
  • adoption d’une approche moins paternaliste du partenariat, plus collaborative ;
  • briser leur solitude en tant que professionnels face à une décision ou une situation difficile ;
  • redonner du sens à leur pratique, améliorer leur motivation.

  Les effets inattendus négatifs sont peu nombreux mais divers :

• Une demande de disponibilité plus forte qu’initialement imaginée, tant pour les bénévoles que pour les professionnels (projet plus chronophage que prévu) ;
• une charge financière pour les associations ;
• l’adaptation permanente nécessaire du fait de l’évolution de l’état de santé des patients engagés dans un projet, désengagement possible de certains patients au cours du projet (problème de santé, raisons personnelles) ;
• les résistances, manque de disponibilité de certains ou absence de remise en question des professionnels